La investigación sobre la calidad de vida relacionada con la salud ha tomado gran importancia debido a que en los últimos años el concepto de salud ha ido cambiando, ya que no solo se incorporan los aspectos que tienen que ver con la ausencia de enfermedad, sino que engloba la percepción de bienestar en todos los aspectos en la vida del ser humano, viéndolo a través de una perspectiva holística. Investigaciones en rehabilitación han demostrado que tanto la funcionalidad como la calidad de vida son resultados de salud importantes. Se han utilizado instrumentos que evalúan independencia funcional, ya que miden dimensiones objetivas, como la movilidad y las actividades de la vida diaria. Más recientemente, los resultados de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) se han tenido en cuenta como medidas de desenlace, por la introducción de dimensiones subjetivas, que son más valoradas por los niños y sus padres, mientras que el componente objetivo suele ser más informativo para determinar ajustes en la prestación de los servicios en las instituciones de salud.El Proceso Interdisciplinario de Rehabilitación PIR®, que se desarrolla en la Clínica Universidad de la sabana, integra población pediátrica con diversos diagnósticos, entre ellos parálisis cerebral, encefalopatías, síndrome de Down y trastornos mixtos del neurodesarrollo, a través del cual se aborda al paciente de forma integral en todos los aspectos del desarrollo del niño; desde las áreas médicas dirigidas por Fisiatría integrando el proceso junto con Pediatría, Neuropediatría y Psiquiatría Infantil según sea requerido, todas las áreas terapéuticas, como son terapia física, terapia ocupacional, fonoaudiología y psicopedagogía, su entorno familiar y social abordado desde psicología y trabajo social. Al tratarse de una intervención es necesario llevar a cabo la medición de resultados para determinar la efectividad de ésta, la cual históricamente se ha realizado a través de una medida de resultado funcional, validada y altamente confiable denominada Medida de independencia funcional para niños (WeeFIM). La discapacidad refleja el desempeño funcional y el nivel de actividad de un individuo, mientras que la limitación / restricción de la participación se refiere a la forma en que una persona cumple sus funciones sociales. El nivel de participación puede verse afectado positiva o negativamente por las experiencias del niño en su entorno, lo que posteriormente podría tener una influencia directa en su perspectiva sobre la calidad de vida y por ende en su bienestar.Teniendo en cuenta lo anterior se identifica la necesidad de tener en cuenta como medida de desenlace la calidad de vida en este grupo poblacional, medida a través del instrumento PedsQL 4.0® aplicado a la población pediátrica. Debido a que gran parte de la población que se atiende en el PIR® es menor de 5 años se incluye la aplicación de este cuestionario a su cuidador (a) principal. El instrumento se encuentra validado al español y en población colombiana.
| Date of Award | 1 Apr 2019 |
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| Original language | Undefined/Unknown |
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| Supervisor | Maria Catalina Gomez Guevara (Thematic_Advisor), Diego Alejandro Jaimes Fernandez (Methodological_Advisor) & Liliana Margarita Garcia Gutierrez (thesis_director) |
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