Experiencias relacionadas con los factores biopsicosociales que explica la sobrecarga del cuidador, compartida por un grupo de cuidadores de pacientes de enfermedades huérfanas en Chía-Colombia

Las enfermedades huérfanas o enfermedades raras, son un grupo de enfermedades crónicas, que puede tener un curso debilitante y amenazar la vida de la persona que la padece, llegando a necesitar cuidados especiales por un cuidador. Estos cuidadores pueden ser formales o informales y llegar a presentar una sobrecarga intensa, como se ha descrito en otras enfermedades crónicas. Los cuales pueden llegar a presentar sobrecarga en el cuidado, debido a múltiples factores biológicos, psicológicos y sociales. Sin embargo, al revisar la sobrecarga de cuidador de pacientes con enfermedades huérfanas, encontramos un panorama menos claro, incluida su prevalencia y factores psicosociales involucrados. En parte relacionado a la poca prevalencia de las enfermedades huérfanas a nivel mundial y en Colombia (donde se considera una enfermedad huérfana a toda aquella que se presenta en menos de 1 por cada 5000 personas), sumado a la poca información sobre la prevalencia de la sobrecarga de los cuidadores de pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia. Chía, Cundinamarca, es un municipio de Colombia, en el que se han asentado un número importante de pacientes con enfermedades huérfanas, así como sus familias, aun sin datos sobre la prevalencia del cuidador en pacientes con enfermedades huérfanas. Por lo que se plantea la realización de un estudio mixto de tipo explicativo secuencial para identificar la prevalencia y factores asociados a la sobrecarga del cuidador. Esto permitirá a los profesionales de la salud y el sistema sanitario de Colombia, identificar al cuidador como importante eje del cuidado de pacientes con enfermedades huérfanas, así como, la promoción de estrategias que ayuden a contribuir la mejora de la sobrecarga del cuidador en las rutas de atención integral de pacientes con sobrecarga del cuidador.